Een persoonlijk verslag van ervaringen met de Nederlandse verslavingszorg

Een lezer van deze website besloot, na van alles geprobeerd te hebben, dat hij een behandeling met Baclofen wilde proberen. Na zijn bijzondere aaneenschakeling van ervaringen, heeft hij het op papier gezet om het met jullie te delen. Hieronder volgt het relaas van een zoektocht naar een behandeling met Baclofen in de Nederlandse verslavingszorg.

Ik wil mijn verhaal delen om anderen te helpen met hun probleem. Ook om de vele misstanden, bureaucratie en halsstarrigheid in de verslavingszorg bloot te leggen. Ik ben geen medicus en derhalve is mijn advies gebaseerd op mijn persoonlijke ervaringen en kan ik niet instaan voor het effect op anderen van mijn ervaringen. Alhoewel ik in mijn jonge jaren met feestjes en carnaval wel eens uit de boot ging met drank, had ik verder nooit problematische problemen met alcohol consumptie. Tot dat ik rond mijn 26e regelmatiger ging drinken. Eerst alleen in het weekend en daarna sloop het er snel in dat ik door de weeks ook ging drinken. Uiteindelijk werd het iedere avond en dronk ik per dag ook steeds meer. Op het laatst was het in de avond al snel 6 tot 8 flesjes bier en geregeld zelfs nog meer. De hunkering was zo groot dat ik geen dag de drank kon overslaan.

Ik realiseerde mij dat het zo niet verder kon en besloot na vele jaren hulp te gaan zoeken. De huisarts verwees mij naar de IrisZorg in Nijmegen. De vele gesprekken die ik er had boden mij weinig soelaas.

IrisZorgIn de avond was ik immers thuis en de gang naar de koelkast (of supermarkt) was snel gemaakt. Iets in mij hunkerde zo sterk naar de alcohol dat ik tegen de muur op vloog als ik daar geen gehoor aan gaf. Uiteindelijk kreeg ik Campral wat moest helpen de zucht te remmen. Ik had er geen effect bij. Daarna kreeg ik Refusal. Dan laat je het drinken wel, want dan wordt je erg ziek. Echter na een paar dagen begon ik enorm naar knoflook te ruiken en had een vieze smaak in de mond. Beiden kunnen bijverschijnselen zijn van dit middel, maar ik had de pech het te hebben. Uiteindelijk ben ik gestopt met dit middel en de therapie.

Ik bleef echter vechten tegen het drank gebruik, alleen stoppen of minderen lukte maar niet. Ik sloot mij aan bij een online forum om daar tips en steun te zoeken. Daar las ik over het middel Baclofen. Hoe meer ik daar over ging zoeken en lezen op internet, hoe meer dit middel mij aansprak en ik er in geloofde. Ik besloot om het met dit middel te gaan proberen. Dat was echter gemakkelijker gezegd dan gedaan…

De huisarts wilde het niet voorschrijven en verwees mij weer terug naar de IrisZorg. Daar vertelde ik mijn wens om Baclofen te gaan proberen. Het werd tijdens de intake niet afgewezen en dit was zeker een optie. Toen de behandelingen van start gingen draaide deze belofte bij en kreeg ik eerst de middelen voorgeschreven die ik al eerder zonder enig succes had geprobeerd (!) Dus weer Campral die niets deed en later Refusal met dezelfde vervelende bijwerkingen. Na wederom verloren maanden schreef de arts bij IrisZorg mij uiteindelijk na veel aandringen Baclofen voor. Maar maximaal 10 mg per dag (!) Daarvan wist ik met alle opgedane kennis al dat deze dosis veel te laag was om maar enig effect te verwachten. Maar ik moest het toch eerst maar eens een maand gaan proberen (en de teller liep daar natuurlijk door met mij als cliënt) 

Uiteraard gaf deze dosis geen effect en bij het volgende consult vroeg ik ook om te gaan verhogen. Hier wilde men niet in meegaan en men raadde mij aan verder te gaan met de therapie, die dus tot 2x toe bewezen niet had geholpen (!) Dit was het moment dat ik ging twijfelen of het hier wel echt te doen was om mij van mijn probleem af te helpen. Was het om inkomsten te genereren of om het typische Nederlandse trekje van ‘waarom makkelijk doen als het ook moeilijk kan?’ en eigenwijs vasthouden aan wat jij denkt dat goed voor een ander is ? In ieder geval was het niet te doen om te kijken wat er in mijn belang het beste zou werken. Teleurgesteld heb ik het daar afgesloten en ging ik op zoek naar een andere instantie die mij wel wilde helpen om Baclofen voor te schrijven.

Ik belde naar Momentun in Nijmegen en maakte mijn wens kenbaar. Er werd niet afwijzend gereageerd en ik haalde de verwijzing bij de huisarts op en maakte de afspraak voor de intake. MomentumNa een paar uur gesproken te hebben met begeleidsters en een psychiater kwam ik bij de behandelaar. Deze deelde mij mede dat ik geen Baclofen voorgeschreven ging krijgen, maar dat ik een traject van 6 weken moest volgen in een kliniek in Zuid Afrika (!) Het vliegticket moest ik zelf bekostigen en de zorg aldaar viel onder de basisverzekering. Ik maakte kenbaar dat dit geen optie was, mede vanwege mijn werk (wat ik gelukkig nog normaal kon uitvoeren). Daarnaast voelde ik mij totaal niet gelukkig bij het idee voor vele weken uit mijn vertrouwde omgeving gehaald te worden.

Maar de argumenten van de patiënt waren blijkbaar niet van belang. Men hield vast aan hun voorstel en de Baclofen kreeg ik wederom niet voorgeschreven. Ook hier werd blijkbaar het commerciële belang boven het belang van de patiënt gesteld. Dat bleek helemaal toen ik later bij de zorgverzekering zag dat men ruim 1.100 Euro (!) had gedeclareerd voor een paar uurtjes intake. RekeningDit had ik gemeld aan de zorgverzekeraar die dit ook buitensporig vond, maar blijkbaar opereerde men net binnen de grenzen van de wet en hadden ze die grens maximaal benut. Ik liet het maar weer gaan na deze zoveelste teleurstelling.

Enige tijd later deed ik opnieuw een poging en probeerde het bij Trubendorffer in Nijmegen. Vanwege de eerdere ervaringen had ik Trubendorfferexpliciet aangegeven dat ik perse met de Baclofen wilde beginnen. Ik kreeg te horen dat men wel bekend was met dit middel en dat het zeker tot de mogelijkheden behoorde. Nogmaals aangegeven dat ik dit echt wilde proberen en dat het mij al 2x eerder onthouden was ondanks toezeggingen, maar ik kreeg te horen dat het zeker bespreekbaar was.

Vol goede moed dus de verwijzing gehaald en de afspraak gemaakt voor de intake bij Trubendorffer. Na een gesprek met de behandelaars, volgde het gesprek met de psychiater. Zij stelden voor pas met de behandeling te beginnen als ik reeds een aantal weken volledig abstinent (nuchter) zou zijn (!?) Maar dan had ik hen toch niet meer nodig als dit mij op eigen kracht zou lukken was mijn reactie. Jawel, want dan zouden zij mij leren om niet terug te vallen. Dit was wel een hele aparte insteek van verslavingszorg. Maar goed, als ik abstinent zou worden met behulp van Baclofen, zou een therapie daarna zeker wel zinvol kunnen zijn. Maar u raadt het al…. ook zij wilde het uiteindelijk niet voorschrijven.

Ik begon langzamerhand te vermoeden dat het afnemen van intakes een lucratieve bezigheid is waar forse bedragen voor geclaimd kunnen worden. Ik was ondertussen helemaal klaar met de hele verslavingszorg. Het kon geen toeval meer zijn om 3 identieke ervaringen mee te maken. Winst makenDe verslavingszorg is een grote commerciële instelling waarbij het grootste belang in eerste instantie het genereren van zoveel mogelijk inkomsten is en het belang van de patiënt is daar ondergeschikt aan.

Uiteindelijk kwam ik op deze site uit en las het verhaal van Sjoerd. Dit alles was zeer herkenbaar en bevestigde mijn beeld wat ik ook inmiddels had van de verslavingszorg. Ik kon van hem het boek van dr Ameisen overnemen dat ik niet meer kon bestellen via internet. Verder gemotiveerd door de bevindingen in dit boek ben ik op zoek gegaan naar een arts die het wilde voorschrijven. Uiteindelijk had ik deze gevonden en deze arts, die wel op wat grotere afstand zat, wilde mij helpen met het voorschrijven en begeleiden in het Baclofen gebruik.

Vol goede moed ben ik er mee begonnen en ik kon al vrij snel effect merken (rond de 40 mg/pd) dat de behoefte verminderde en ik minder ging drinken. De behoefte verdween volledig bij een dosis rond de 125 mg. Alhoewel de meeste mensen geen bijwerkingen hadden, kreeg ik die helaas wel. Ze waren ook niet van voorbij gaande aard. Het waren bijwerkingen zoals: -tintelend koud/warm gevoel op de ledematen, – trekkend/schraal gevoel in gezicht, – benauwd gevoel in de mond (alsof je zware sigaren hebt zitten roken), – articulatie (spraak) problemen, – erg vermoeid en een erg “mat” gevoel, – ademhaling stokte soms en – drukkend gevoel in hoofd.De bijwerkingen namen af als ik de dosis halveerde, maar toen kwam ook de zucht weer terug. Uiteindelijk ben ik er mee gestopt na een afbouw periode en kwam helaas de zucht hiermee ook weer terug.

Ik zat in die zelfde periode wel met veel stress door werk en thuis situatie. Waarschijnlijk was dit ook van invloed op de bijwerkingen van Baclofen.Toen ik een paar jaar later thuis kwam te zitten ten gevolge van een burn-out heb ik weer een poging ondernomen om met de Baclofen te starten. De bijverschijnselen kwamen helaas ook weer terug, maar ik merkte dat dit heftiger was na het drinken van veel light frisdrank met aspartaam, hetgeen ik in ruime hoeveelheden dronk. Een zoektocht op internet leerde mij dat de in aspartaam aanwezige stof fenylalanine een interactie met Baclofen heeft. Na het stoppen met deze zoetstof verdwenen de bijwerkingen ook nagenoeg helemaal. Tevens merkte ik dat het beter was om de Baclofen nog rustiger op te bouwen. Ook dit zorgde voor minder bijverschijnselen. 

Ik verhoogde deze keer de Baclofen tot 150 mg per dag en kreeg hiervoor een nieuw recept. Maar toen kwam de volgende tegenvaller. Een apotheker assistente belde mijn behandelaar op en deze was het niet eens dat dit medicijn in deze hogere dosis werd uitgeschreven door iemand op afstand. Ze meldde dat dit eigenlijk via de eigen huisarts verstrekt moest worden (wat dus niet kon). Ik kreeg in eerste instantie dus niet het recept mee. Vervolgens ben ik naar de apotheek teruggegaan en daar de eigenaar gesproken en gemeld dat ik vrij ben om zelf mijn behandelaar te kiezen.
Deze was het daar ook mee eens en uiteindelijk kreeg ik de Baclofen weer mee. Maar weer dus iemand op mijn pad die moeilijk gaat doen.

Uiteindelijk bouwde ik op tot 180mg waarna de zucht verdween. Wel kwamen bij deze dosering toch weer wat bijwerkingen. Ik bouwde daarom af naar 100mg. Wel kwam er weer wat zucht terug, maar het ging best wel goed. Ik kon voor het eerst weer dagenlang de drank laten staan. Volledig absistent lukte niet, want dan moest ik weer verhogen waardoor de bijwerkingen weer terugkwamen. Maar ik was er zo tevreden mee. Ik dronk 2 a 3 keer per week een paar consumpties en dat was een fractie van wat ik normaal dronk.

Ik was ondertussen nog wel thuis ten gevolge van de burn-out en de bedrijfsarts adviseerde mij hiervoor toch naar de  specialistische GGZ te gaan. Afgaande op waar ik het snelst terecht kon kwamen we weer bij Momentum uit in Nijmegen (waar ik een paar jaar eerder tevergeefs om Baclofen had gevraagd). Maar goed, ik kwam daar nu voor mijn mentale klachten en ze zullen mij daarvoor wel niet naar Zuid Afrika willen sturen. Dus ik melde mij daar aan. Ze hadden van mij nog de oude gegevens van de vraag toendertijd naar hulp bij alcoholverslaving en ik meldde dat dit nu goed onder controle was en dat ik nu kwam voor hulp bij mijn mentale problemen. Dit was geen probleem en ik moest enige weken wachten voor de intake. Tijdens de intake werden de gebruikelijke zaken doorgenomen en kwam ook de oude verslaving en het Baclofen gebruik ter sprake. Tot mijn verbazing had de behandelaar nog nooit van Baclofen gehoord (!).

Ik kon na 1 week terugkomen om het behandelvoorstel te vernemen. Een week later ben ik met goede moed er heengegaan in de hoop een traject in te gaan dat mij zou helpen om er mentaal weer sterker uit te komen. Wat schetste echter mijn uiterste verbazing ?! Direct werd mij gemeld dat ze mij wel wilde helpen maar dat ik dan moest stoppen met de Baclofen (!). Volledig verrast, vol ongeloof en ook boos melde ik dat dit niet ging gebeuren en vroeg ik naar de reden. Deze was dat er niet behandeld kon worden als er een verslaving onderdrukt werd. Ik zei dat er juist beter behandeld kon worden op mijn mentale klachten, als ik de drank kon laten staan. Er kwamen allerlei vage redenen en ik begreep dat ze eigenlijk niet wisten in welke categorie mijn mentale klachten te plaatsen (verzekeringstechnisch?). Ik vroeg dus als ik weer zwaar alcohol verslaafd ben, dan hebben jullie een reden mij te behandelen, waarop met ja werd geantwoord (!). Ik had geen klompen aan, anders waren ze zeker gebroken. Waar ging het hier om? Hun gram willen halen vanwege het middel Baclofen dat mensen beter helpt dan hun dure therapieën. Haten ze het middel daarom? Is het een verzekering kwestie? Dat ze makkelijker (en meer) voor een alcohol verslaving kunnen declareren dan voor burn-out klachten? Of is het de eigenwijzigheid die ik al vaker ben tegengekomen en graag moeilijk doen en willen uitmaken wat hun denken dat goed is voor iemand? Wat het ook is, het is in ieder geval niet in mijn belang. En het gaat buiten dit verhaal om te melden tegen welke muren ik aan loop met andere gezondheid problemen, maar daar is een soortgelijk verhaal van te maken.

Al met al heeft het er eerder toe geleid dat ik weer een terugval kreeg, waar ik gelukkig weer uit ben gekomen. Ondertussen loop ik voor de mentale klachten weer bij mijn oude en vertrouwde psychologe en dat gaat prima. Afsluitend kan ik beamen dat Baclofen zeker kan werken bij de hulp bij verslaving. Wellicht niet bij iedereen, maar als het zo’n verstokte drinker als ik, die voorheen nog nooit een dag zonder drank kon, grotendeels kan afhouden van de drank, dan is de werking van Baclofen bij mij bewezen. Het zal alleen een hele toer worden om aan Baclofen te komen, vanwege de grote afkeer tegen dit middel. Een afkeer die mijn inziens komt doordat men een bedreiging ziet in dit middel voor hun verdienmodel en het Nederlandse trekje van moeilijk doen. Het probleem is tevens dat het middel niet geregistreerd staat als medicijn tegen verslaving. Hiervoor zijn grootschalige en kostbare onderzoeken nodig. Er is echter geen 1 farmacie fabrikant die deze miljoenen investeert, daar het middel patent-vrij is en daardoor erg weinig kost, dus de investering komt nooit meer terug. Omdat het middel niet als dusdanig geregistreerd staat, word het “off label” voorgeschreven. Dat wil zeggen dat het wordt voorgeschreven waarvoor het eigenlijk niet bedoeld is. Hierdoor zijn artsen terughoudend ivm mogelijke aansprakelijkheid.

Wel zijn er kleinere succesvolle onderzoeken geweest, maar dat vindt blijkbaar de overheid niet goed genoeg om dit een erkend medicijn tegen verslaving te maken. In Frankrijk is men, mede dankzij Olivier Ameisen, veel verder en is het wel een erkend middel tegen allerlei vormen van verslaving. Ook in de Radboud in Nijmegen zijn testen gedaan met Baclofen bij GHB verslaafden. Een test met 12 personen had een 100% slaging succes. Daarna is met een grootschaligere test gestart in 2014, maar over de uitkomst hiervan is vreemd genoeg niets terug te vinden. Ook over de eerdere kleinschalige test is niets meer terug te vinden.

Naar de reden kunnen we alleen maar gissen.