Posts tagged - Verslavingszorg

Op zoek naar een behandeling met Baclofen.

Een persoonlijk verslag van ervaringen met de Nederlandse verslavingszorg

Een lezer van deze website besloot, na van alles geprobeerd te hebben, dat hij een behandeling met Baclofen wilde proberen. Na zijn bijzondere aaneenschakeling van ervaringen, heeft hij het op papier gezet om het met jullie te delen. Hieronder volgt het relaas van een zoektocht naar een behandeling met Baclofen in de Nederlandse verslavingszorg.

Ik wil mijn verhaal delen om anderen te helpen met hun probleem. Ook om de vele misstanden, bureaucratie en halsstarrigheid in de verslavingszorg bloot te leggen. Ik ben geen medicus en derhalve is mijn advies gebaseerd op mijn persoonlijke ervaringen en kan ik niet instaan voor het effect op anderen van mijn ervaringen. Alhoewel ik in mijn jonge jaren met feestjes en carnaval wel eens uit de boot ging met drank, had ik verder nooit problematische problemen met alcohol consumptie. Tot dat ik rond mijn 26e regelmatiger ging drinken. Eerst alleen in het weekend en daarna sloop het er snel in dat ik door de weeks ook ging drinken. Uiteindelijk werd het iedere avond en dronk ik per dag ook steeds meer. Op het laatst was het in de avond al snel 6 tot 8 flesjes bier en geregeld zelfs nog meer. De hunkering was zo groot dat ik geen dag de drank kon overslaan.

Ik realiseerde mij dat het zo niet verder kon en besloot na vele jaren hulp te gaan zoeken. De huisarts verwees mij naar de IrisZorg in Nijmegen. De vele gesprekken die ik er had boden mij weinig soelaas.

IrisZorgIn de avond was ik immers thuis en de gang naar de koelkast (of supermarkt) was snel gemaakt. Iets in mij hunkerde zo sterk naar de alcohol dat ik tegen de muur op vloog als ik daar geen gehoor aan gaf. Uiteindelijk kreeg ik Campral wat moest helpen de zucht te remmen. Ik had er geen effect bij. Daarna kreeg ik Refusal. Dan laat je het drinken wel, want dan wordt je erg ziek. Echter na een paar dagen begon ik enorm naar knoflook te ruiken en had een vieze smaak in de mond. Beiden kunnen bijverschijnselen zijn van dit middel, maar ik had de pech het te hebben. Uiteindelijk ben ik gestopt met dit middel en de therapie.

Ik bleef echter vechten tegen het drank gebruik, alleen stoppen of minderen lukte maar niet. Ik sloot mij aan bij een online forum om daar tips en steun te zoeken. Daar las ik over het middel Baclofen. Hoe meer ik daar over ging zoeken en lezen op internet, hoe meer dit middel mij aansprak en ik er in geloofde. Ik besloot om het met dit middel te gaan proberen. Dat was echter gemakkelijker gezegd dan gedaan…

De huisarts wilde het niet voorschrijven en verwees mij weer terug naar de IrisZorg. Daar vertelde ik mijn wens om Baclofen te gaan proberen. Het werd tijdens de intake niet afgewezen en dit was zeker een optie. Toen de behandelingen van start gingen draaide deze belofte bij en kreeg ik eerst de middelen voorgeschreven die ik al eerder zonder enig succes had geprobeerd (!) Dus weer Campral die niets deed en later Refusal met dezelfde vervelende bijwerkingen. Na wederom verloren maanden schreef de arts bij IrisZorg mij uiteindelijk na veel aandringen Baclofen voor. Maar maximaal 10 mg per dag (!) Daarvan wist ik met alle opgedane kennis al dat deze dosis veel te laag was om maar enig effect te verwachten. Maar ik moest het toch eerst maar eens een maand gaan proberen (en de teller liep daar natuurlijk door met mij als cliënt) 

Uiteraard gaf deze dosis geen effect en bij het volgende consult vroeg ik ook om te gaan verhogen. Hier wilde men niet in meegaan en men raadde mij aan verder te gaan met de therapie, die dus tot 2x toe bewezen niet had geholpen (!) Dit was het moment dat ik ging twijfelen of het hier wel echt te doen was om mij van mijn probleem af te helpen. Was het om inkomsten te genereren of om het typische Nederlandse trekje van ‘waarom makkelijk doen als het ook moeilijk kan?’ en eigenwijs vasthouden aan wat jij denkt dat goed voor een ander is ? In ieder geval was het niet te doen om te kijken wat er in mijn belang het beste zou werken. Teleurgesteld heb ik het daar afgesloten en ging ik op zoek naar een andere instantie die mij wel wilde helpen om Baclofen voor te schrijven.

Ik belde naar Momentun in Nijmegen en maakte mijn wens kenbaar. Er werd niet afwijzend gereageerd en ik haalde de verwijzing bij de huisarts op en maakte de afspraak voor de intake. MomentumNa een paar uur gesproken te hebben met begeleidsters en een psychiater kwam ik bij de behandelaar. Deze deelde mij mede dat ik geen Baclofen voorgeschreven ging krijgen, maar dat ik een traject van 6 weken moest volgen in een kliniek in Zuid Afrika (!) Het vliegticket moest ik zelf bekostigen en de zorg aldaar viel onder de basisverzekering. Ik maakte kenbaar dat dit geen optie was, mede vanwege mijn werk (wat ik gelukkig nog normaal kon uitvoeren). Daarnaast voelde ik mij totaal niet gelukkig bij het idee voor vele weken uit mijn vertrouwde omgeving gehaald te worden.

Maar de argumenten van de patiënt waren blijkbaar niet van belang. Men hield vast aan hun voorstel en de Baclofen kreeg ik wederom niet voorgeschreven. Ook hier werd blijkbaar het commerciële belang boven het belang van de patiënt gesteld. Dat bleek helemaal toen ik later bij de zorgverzekering zag dat men ruim 1.100 Euro (!) had gedeclareerd voor een paar uurtjes intake. RekeningDit had ik gemeld aan de zorgverzekeraar die dit ook buitensporig vond, maar blijkbaar opereerde men net binnen de grenzen van de wet en hadden ze die grens maximaal benut. Ik liet het maar weer gaan na deze zoveelste teleurstelling.

Enige tijd later deed ik opnieuw een poging en probeerde het bij Trubendorffer in Nijmegen. Vanwege de eerdere ervaringen had ik Trubendorfferexpliciet aangegeven dat ik perse met de Baclofen wilde beginnen. Ik kreeg te horen dat men wel bekend was met dit middel en dat het zeker tot de mogelijkheden behoorde. Nogmaals aangegeven dat ik dit echt wilde proberen en dat het mij al 2x eerder onthouden was ondanks toezeggingen, maar ik kreeg te horen dat het zeker bespreekbaar was.

Vol goede moed dus de verwijzing gehaald en de afspraak gemaakt voor de intake bij Trubendorffer. Na een gesprek met de behandelaars, volgde het gesprek met de psychiater. Zij stelden voor pas met de behandeling te beginnen als ik reeds een aantal weken volledig abstinent (nuchter) zou zijn (!?) Maar dan had ik hen toch niet meer nodig als dit mij op eigen kracht zou lukken was mijn reactie. Jawel, want dan zouden zij mij leren om niet terug te vallen. Dit was wel een hele aparte insteek van verslavingszorg. Maar goed, als ik abstinent zou worden met behulp van Baclofen, zou een therapie daarna zeker wel zinvol kunnen zijn. Maar u raadt het al…. ook zij wilde het uiteindelijk niet voorschrijven.

Ik begon langzamerhand te vermoeden dat het afnemen van intakes een lucratieve bezigheid is waar forse bedragen voor geclaimd kunnen worden. Ik was ondertussen helemaal klaar met de hele verslavingszorg. Het kon geen toeval meer zijn om 3 identieke ervaringen mee te maken. Winst makenDe verslavingszorg is een grote commerciële instelling waarbij het grootste belang in eerste instantie het genereren van zoveel mogelijk inkomsten is en het belang van de patiënt is daar ondergeschikt aan.

Uiteindelijk kwam ik op deze site uit en las het verhaal van Sjoerd. Dit alles was zeer herkenbaar en bevestigde mijn beeld wat ik ook inmiddels had van de verslavingszorg. Ik kon van hem het boek van dr Ameisen overnemen dat ik niet meer kon bestellen via internet. Verder gemotiveerd door de bevindingen in dit boek ben ik op zoek gegaan naar een arts die het wilde voorschrijven. Uiteindelijk had ik deze gevonden en deze arts, die wel op wat grotere afstand zat, wilde mij helpen met het voorschrijven en begeleiden in het Baclofen gebruik.

Vol goede moed ben ik er mee begonnen en ik kon al vrij snel effect merken (rond de 40 mg/pd) dat de behoefte verminderde en ik minder ging drinken. De behoefte verdween volledig bij een dosis rond de 125 mg. Alhoewel de meeste mensen geen bijwerkingen hadden, kreeg ik die helaas wel. Ze waren ook niet van voorbij gaande aard. Het waren bijwerkingen zoals: -tintelend koud/warm gevoel op de ledematen, – trekkend/schraal gevoel in gezicht, – benauwd gevoel in de mond (alsof je zware sigaren hebt zitten roken), – articulatie (spraak) problemen, – erg vermoeid en een erg “mat” gevoel, – ademhaling stokte soms en – drukkend gevoel in hoofd.De bijwerkingen namen af als ik de dosis halveerde, maar toen kwam ook de zucht weer terug. Uiteindelijk ben ik er mee gestopt na een afbouw periode en kwam helaas de zucht hiermee ook weer terug.

Ik zat in die zelfde periode wel met veel stress door werk en thuis situatie. Waarschijnlijk was dit ook van invloed op de bijwerkingen van Baclofen.Toen ik een paar jaar later thuis kwam te zitten ten gevolge van een burn-out heb ik weer een poging ondernomen om met de Baclofen te starten. De bijverschijnselen kwamen helaas ook weer terug, maar ik merkte dat dit heftiger was na het drinken van veel light frisdrank met aspartaam, hetgeen ik in ruime hoeveelheden dronk. Een zoektocht op internet leerde mij dat de in aspartaam aanwezige stof fenylalanine een interactie met Baclofen heeft. Na het stoppen met deze zoetstof verdwenen de bijwerkingen ook nagenoeg helemaal. Tevens merkte ik dat het beter was om de Baclofen nog rustiger op te bouwen. Ook dit zorgde voor minder bijverschijnselen. 

Ik verhoogde deze keer de Baclofen tot 150 mg per dag en kreeg hiervoor een nieuw recept. Maar toen kwam de volgende tegenvaller. Een apotheker assistente belde mijn behandelaar op en deze was het niet eens dat dit medicijn in deze hogere dosis werd uitgeschreven door iemand op afstand. Ze meldde dat dit eigenlijk via de eigen huisarts verstrekt moest worden (wat dus niet kon). Ik kreeg in eerste instantie dus niet het recept mee. Vervolgens ben ik naar de apotheek teruggegaan en daar de eigenaar gesproken en gemeld dat ik vrij ben om zelf mijn behandelaar te kiezen.
Deze was het daar ook mee eens en uiteindelijk kreeg ik de Baclofen weer mee. Maar weer dus iemand op mijn pad die moeilijk gaat doen.

Uiteindelijk bouwde ik op tot 180mg waarna de zucht verdween. Wel kwamen bij deze dosering toch weer wat bijwerkingen. Ik bouwde daarom af naar 100mg. Wel kwam er weer wat zucht terug, maar het ging best wel goed. Ik kon voor het eerst weer dagenlang de drank laten staan. Volledig absistent lukte niet, want dan moest ik weer verhogen waardoor de bijwerkingen weer terugkwamen. Maar ik was er zo tevreden mee. Ik dronk 2 a 3 keer per week een paar consumpties en dat was een fractie van wat ik normaal dronk.

Ik was ondertussen nog wel thuis ten gevolge van de burn-out en de bedrijfsarts adviseerde mij hiervoor toch naar de  specialistische GGZ te gaan. Afgaande op waar ik het snelst terecht kon kwamen we weer bij Momentum uit in Nijmegen (waar ik een paar jaar eerder tevergeefs om Baclofen had gevraagd). Maar goed, ik kwam daar nu voor mijn mentale klachten en ze zullen mij daarvoor wel niet naar Zuid Afrika willen sturen. Dus ik melde mij daar aan. Ze hadden van mij nog de oude gegevens van de vraag toendertijd naar hulp bij alcoholverslaving en ik meldde dat dit nu goed onder controle was en dat ik nu kwam voor hulp bij mijn mentale problemen. Dit was geen probleem en ik moest enige weken wachten voor de intake. Tijdens de intake werden de gebruikelijke zaken doorgenomen en kwam ook de oude verslaving en het Baclofen gebruik ter sprake. Tot mijn verbazing had de behandelaar nog nooit van Baclofen gehoord (!).

Ik kon na 1 week terugkomen om het behandelvoorstel te vernemen. Een week later ben ik met goede moed er heengegaan in de hoop een traject in te gaan dat mij zou helpen om er mentaal weer sterker uit te komen. Wat schetste echter mijn uiterste verbazing ?! Direct werd mij gemeld dat ze mij wel wilde helpen maar dat ik dan moest stoppen met de Baclofen (!). Volledig verrast, vol ongeloof en ook boos melde ik dat dit niet ging gebeuren en vroeg ik naar de reden. Deze was dat er niet behandeld kon worden als er een verslaving onderdrukt werd. Ik zei dat er juist beter behandeld kon worden op mijn mentale klachten, als ik de drank kon laten staan. Er kwamen allerlei vage redenen en ik begreep dat ze eigenlijk niet wisten in welke categorie mijn mentale klachten te plaatsen (verzekeringstechnisch?). Ik vroeg dus als ik weer zwaar alcohol verslaafd ben, dan hebben jullie een reden mij te behandelen, waarop met ja werd geantwoord (!). Ik had geen klompen aan, anders waren ze zeker gebroken. Waar ging het hier om? Hun gram willen halen vanwege het middel Baclofen dat mensen beter helpt dan hun dure therapieën. Haten ze het middel daarom? Is het een verzekering kwestie? Dat ze makkelijker (en meer) voor een alcohol verslaving kunnen declareren dan voor burn-out klachten? Of is het de eigenwijzigheid die ik al vaker ben tegengekomen en graag moeilijk doen en willen uitmaken wat hun denken dat goed is voor iemand? Wat het ook is, het is in ieder geval niet in mijn belang. En het gaat buiten dit verhaal om te melden tegen welke muren ik aan loop met andere gezondheid problemen, maar daar is een soortgelijk verhaal van te maken.

Al met al heeft het er eerder toe geleid dat ik weer een terugval kreeg, waar ik gelukkig weer uit ben gekomen. Ondertussen loop ik voor de mentale klachten weer bij mijn oude en vertrouwde psychologe en dat gaat prima. Afsluitend kan ik beamen dat Baclofen zeker kan werken bij de hulp bij verslaving. Wellicht niet bij iedereen, maar als het zo’n verstokte drinker als ik, die voorheen nog nooit een dag zonder drank kon, grotendeels kan afhouden van de drank, dan is de werking van Baclofen bij mij bewezen. Het zal alleen een hele toer worden om aan Baclofen te komen, vanwege de grote afkeer tegen dit middel. Een afkeer die mijn inziens komt doordat men een bedreiging ziet in dit middel voor hun verdienmodel en het Nederlandse trekje van moeilijk doen. Het probleem is tevens dat het middel niet geregistreerd staat als medicijn tegen verslaving. Hiervoor zijn grootschalige en kostbare onderzoeken nodig. Er is echter geen 1 farmacie fabrikant die deze miljoenen investeert, daar het middel patent-vrij is en daardoor erg weinig kost, dus de investering komt nooit meer terug. Omdat het middel niet als dusdanig geregistreerd staat, word het “off label” voorgeschreven. Dat wil zeggen dat het wordt voorgeschreven waarvoor het eigenlijk niet bedoeld is. Hierdoor zijn artsen terughoudend ivm mogelijke aansprakelijkheid.

Wel zijn er kleinere succesvolle onderzoeken geweest, maar dat vindt blijkbaar de overheid niet goed genoeg om dit een erkend medicijn tegen verslaving te maken. In Frankrijk is men, mede dankzij Olivier Ameisen, veel verder en is het wel een erkend middel tegen allerlei vormen van verslaving. Ook in de Radboud in Nijmegen zijn testen gedaan met Baclofen bij GHB verslaafden. Een test met 12 personen had een 100% slaging succes. Daarna is met een grootschaligere test gestart in 2014, maar over de uitkomst hiervan is vreemd genoeg niets terug te vinden. Ook over de eerdere kleinschalige test is niets meer terug te vinden.

Naar de reden kunnen we alleen maar gissen.

1 reactie

Verslavingszorg. Het gaat om geld verdienen.

zak-geldIk maak me druk over het gebrek aan ethiek op tal van terreinen. Waar je ook kijkt, gebrek aan integriteit, egoïsme en hebzucht tieren welig. In de verslavingszorg gaat het nog een stap verder. Daar gaat het over de rug van de gezondheid en het welzijn van mensen. Laat ik er maar eens duidelijk in zijn: het gaat om geld verdienen, punt.

12 stappen terug in de tijd

Het dominante behandelprogramma dat de verslavingszorg hanteert is het 12 stappen model, ook wel Minnesota model genoemd. Een methode die tenminste zeventig jaar geleden ontwikkeld is. Het idee is dat verslaving een ongeneeslijke, progressieve ziekte is die alleen met hulp van een hogere macht (enigszins) onder controle gehouden geworden kan worden. Onlosmakelijk verbonden aan de AA (Anonieme Alcoholisten) waar je zo vaak mogelijk met lotgenoten die ook ‘in herstel’ zijn (genezen kan immers niet) elkaar moed in kan praten om het vooral weer een dag of week vol te houden. Is dit nu wat we te bieden hebben sinds 1950? Voor wie er wat aan heeft, prima, maar de consensus score van het programma als het gaat om ‘blijvend van de alcohol af komen’ is op zijn best 10%. Rapportcijfer 1 dus. Veel uitval, terugval en herhaling in een programma dat veel weg heeft van een sekte. Spiritualiteit in groepsverband, weg met je eigen identiteit en eigen verantwoordelijkheid en vooral geen kritiek op wat we met z’n allen afgesproken hebben als de heilige waarheid. Voor wie kwaad denkt (of gewoon realistisch is) een prima programma om de verslavingsindustrie in stand te houden. Voor meer gefundeerde kritiek lees The irrationality of Alcoholics Anonymous.

Kansloze zorg in weelderige luxe

In een reportage van Vice onder de onheilspellende titel ‘From Rehab to a Body Bag’ wordt een korte impressie gegeven van de behandelpraktijken in de VS. Voor wie geld heeft of goed verzekerd is (the happy few) kun je je daar in weelderige luxe laten behandelen. Helaas is er geen enkele indicatie dat al deze luxe ook bijdraagt aan de kans dat je van je verslaving afkomt. Een kansloze behandeling blijft kansloos, ook als zit je in een kamer van $ 70.000 per maand met uitzicht op zee. Wat wel zeker is, is dat dergelijke prijskaartjes bijdragen aan een totale omzet van 35 miljard dollar in de VS voor de verslavingszorg. Daar zal geen prikkel van uit gaan om eens stevig op zoek te gaan naar betere behandelmethoden.

In Nederland springen klinieken ook in dit luxe segment. Bij SolutionS mag je voor veel geld ook naar Zuid-Afrika of Thailand onder het misleidende voorwendsel dat je ver weg van alledag wél gaat herstellen van je verslaving. Zelfs Jellinek heeft het geprobeerd met haar Retreat programma op Curaçao. Maar dat ontaardde in zo’n chaos dat deze variant inmiddels dood en begraven is.

Plotselinge verstandsverbijstering

In de Duitse pers nog een stukje over Baclofen onder de titel ‘Wundermittel gegen Alkoholismus?’. Een interview met Friedrich Kreuzeder een voorvechter van Baclofen in Duitsland die zelf met behulp van Baclofen al vier jaar van de alcohol af is. Aan het woord komt ook professor Tom Bschor, psychiater en verslavingsexpert. Bizar hoe een intellectueel opeens tot uitspaken komt die je zou verwachten van een ongeletterde leek. In feite doet hij een pleidooi om maar door te gaan met drinken, omdat je met Baclofen de ene verslaving inruilt voor de andere. ‘Iets slikken om een probleem op te lossen’ dat is toch eigenlijk wat een verslaving is. De insuline spuiter is in die definitie dus ook een junk. Nog maar eens speciaal voor deze ‘expert’ professor: Baclofen is niet verslavend, heeft niet de kenmerken van een drug omdat: a) je bij gebruik niet een euforische ‘high’ krijgt waardoor je aan het spul verslingerd raakt, b) je niet steeds meer nodig hebt om hetzelfde effect te verkrijgen, en c) je niet vervelende ontwenningsverschijnselen krijgt bij het stoppen met Baclofen, wat nu typisch het kenmerk is waardoor verslaafden hun middel weer zo hard nodig hebben. Bovendien, al zou Baclofen wél verslavend zijn, kan je dan niet beter aan Baclofen verslaafd zijn dan aan alcohol? In de wetenschap dat (te veel) alcohol schadelijk is voor zo’n beetje alles in je lichaam (nieren, lever en hersenen als eersten) en Baclofen niet. En die ‘vreselijke’ onzekerheid over de (bij)werkingen van Baclofen, zouden we dat risico dan maar niet voor lief moeten nemen? Natuurlijk hoef ik dit deze professor niet uit te leggen. Maar waarom verkondigt hij deze onzin dan?

Het eigen nest niet bevuilen

Als het zo beroerd gesteld is met de verslavingszorg, waarom pakt niemand dan de kans om het veel beter te doen? In Nederland is de verslavingszorgwereld gesloten met een typisch ‘ons kent ons’ karakter. Als we met elkaar afspreken dat we ons niet druk maken over de slechte prestaties die we eigenlijk met elkaar leveren, dan houdt iedereen zijn aandeel in de pot met (verzekerings)geld die te verdelen is. Mensen die autoriteit hebben op het terrein van verslaving en geacht worden onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek te doen naar effectievere behandelvormen, hebben nevenfuncties bij commerciële klinieken. Weg onafhankelijkheid, ethisch verwerpelijk en niet in het belang van verslaafden, waar het eigenlijk om moet gaan. Door zulke verbanden tussen wetenschap en commerciëlen bewandelt iedereen het middenpad. Nieuwe wegen bewandelen schaadt of de een of de ander, dus dat doen we niet. De farmaceutische industrie promoot nieuwe medicijnen (zoals Selincro) waarop patent rust, die daardoor duur zijn en vooral: waarmee geld te verdienen is. Waar geen haast gemaakt wordt met Baclofen (geen patent, niet duur, geen geld mee te verdienen) worden uit naam van wetenschappers wel positieve onderzoeksresultaten van dit soort medicijnen naar buiten gebracht. Zo is Selincro geregistreerd als medicijn tegen alcoholverslaving en mag het worden voorgeschreven, terwijl de onderzoeken flinterdun zijn en de eerste resultaten hooguit mager genoemd mogen worden. De producent van Selincro heeft recent door de Europese Commissie een boete opgelegd gekregen van bijna 94 miljoen euro wegens omkoping. Wie gelooft er nog in de goede intenties van deze partijen? Hoe straalt dit af op de wetenschappers die het medicijn aangeprezen hebben?

De verslavingszorg in Nederland zit gevangen in haar eigen web van wederzijdse belangen. De dringend noodzakelijke verbetering van de verslavingszorg gaat om die reden niet geïnitieerd worden vanuit de bedrijfstak zelf. Je bevuilt het eigen nest niet. De politiek zit te slapen of wil het niet zien (het gaat ook nog eens om heel veel maatschappelijk geld) en de media durven hun handen aan het dossier niet te branden. De hoop is gevestigd op de verslaafden zelf, die steeds mondiger worden en beter geïnformeerd raken (internet). De kracht van het medicijn Baclofen ook, en de ontwikkelingen daaromtrent in Frankrijk. Als de onvermijdelijke doorbraak komt hebben degenen die steeds hun verantwoordelijkheid ontlopen hebben, wel wat uit te leggen. Gelukkig is de verslavingszorg niet ‘too big to fail’. Er mee weg komen zal niet zo makkelijk worden.

17 reacties

Verslaving anders bekeken. Indrukwekkende resultaten.

Een indrukwekkende TED speech die aanzet tot nadenken. Op weg naar een veel effectievere aanpak van verslaving.

Meer dan een miljoen mensen hebben inmiddels geluisterd en gekeken naar het verhaal van Johann Hari met als titel ‘Alles wat je denkt te weten over verslaving klopt niet’. Op het platform van TED dat zich als doel stelt op niet commerciële basis ideeën voor het voetlicht te brengen. Een staande ovatie na een indrukwekkend persoonlijk relaas over verslaving in zijn familie en hoe een andere benadering tot spectaculair betere resultaten leidt in de bestrijding ervan. Een pleidooi om de ‘oorlog tegen drugs’ in te ruilen voor het ‘liefdevol bieden van nieuwe vooruitzichten’. Dit sociale aspect van verslaving is minstens zo belangrijk als de inzet van de meest kansrijke medicijnen, waar ik met deze website vooral de aandacht voor vraag. Een mooie gelegenheid om in te gaan op het fenomeen verslaving in de brede context.

Perspectief bieden

In zijn boek Chasing the Scream zet Hari op basis van drie jaar onderzoek vraagtekens bij de manier waarop wij verslaving behandelen en bestrijden. Het verbod op en de bestrijding van drugs en de veroordeling van verslaafden, zijn geldverslindend en leiden niet tot het beoogde resultaat. Met Portugal en een experiment op ratten als voorbeeld betoogt Hari overtuigend dat een positieve, zelfs liefdevolle benadering wél werkt. Minder verslaafden, minder overdosis en dus minder menselijke ellende en kosten door het bieden van perspectief aan mensen die aan drugs verslaafd zijn geraakt.

Onderliggende psychologische problemen

Naast het sociaal maatschappelijke aspect van verslaving zijn er andere ingrediënten die een verslaving veroorzaken en in stand houden. Uit eigen ervaring weet ik dat daar ook veel verbeteringen te realiseren zijn. Niet zelden liggen psychologische problemen ten grondslag aan een verslaving. Tijdens mijn opname bij Jellinek (waarschijnlijk de bekendste verslavingszorginstelling) in 2010 werd mijn angststoornis vooral gezien als een risico bij de behandeling van mijn verslaving. Ook het overduidelijke trauma van een mede-cliënt werd volkomen genegeerd. Pas toen ik hierover een formele klacht wilde indienen kreeg ik een gesprek waarin mij verzekerd werd dat Jellinek hierin verandering aan het aanbrengen was. Was Jellinek tot die tijd niet tot het besef gekomen dat je angststoornissen en trauma’s mee moet nemen in je behandeling van een verslaving als je tot een blijvend resultaat wilt komen? Tijdens mijn tweede opname een jaar later was er niets veranderd. Een behandeling bij Jellinek was, zoals Ameisen ook al in zijn boek beschreef, een time-out waarin de dagen gevuld worden met groepssessies en bezigheidstherapie. Het verklaart mede de lage slagingskans (minder dan 10%) en is debet aan het draaideur effect: de cliënt komt binnen de kortste keren weer via dezelfde deur binnen als waar hij door naar buiten is gegaan.

Effectieve medicatie

Als derde ingrediënt is er de inzet van de meest kansrijke medicijnen bij de behandeling van verslavingen. Het negeren en zelfs tegenwerken van Baclofen komt ruimschoots aan bod op deze website. Mijn standpunten zijn bekend.

Het duurt geen hele generatie meer

Als op alle drie de assen de verslavingszorg de grote voor de hand liggende verbeteringen zou doorvoeren zou verslaving een aanzienlijk minder groot probleem zijn dan het nu is. De kansen op herstel zouden dan zo maar kunnen stijgen van hooguit 10% naar 60, 70 of 80%. De menselijke ellende en de enorme maatschappelijke kosten zouden drastisch verminderd kunnen worden. Gesteld kan worden dat de verslavingszorg deze verandering zelf niet zal doorvoeren. Zij zouden dat immers al lang gedaan hebben indien zij hiertoe bereid zouden zijn. De sleutel ligt bij de mensen die er zelf last van hebben en het in steeds grotere getale afdwingen, onafhankelijke artsen en wetenschappers, journalisten zoals Johann Hari en de politiek. Tegen Olivier Ameisen is ooit eens gezegd dat het weleens een hele generatie zou kunnen duren. Ik denk dat het sneller gaat. Gelukkig.

3 reacties

Positief blijven in een wereld die niet wil

De weg omhoog

De weg omhoog

Het is al enige tijd geleden dat ik een bericht gepubliceerd heb op deze website. Dat zou anders geweest zijn in het geval er nieuwe ontwikkelingen te melden zouden zijn geweest inzake Baclofen als hulpmiddel bij de behandeling van alcoholproblemen. Het is stil, ook omtrent de Baclofen studie van de UvA. Het aantal aanbieders van een Baclofen behandeling lijkt langzaam toe te nemen, maar de terughoudendheid blijft zolang men kan blijven zeggen de resultaten van de UvA studie af te wachten. In de Nederlandse verslavingszorg blijft veel weerstand tegen Baclofen zoals te lezen is in deze update. Dat leidt tot soms (vaak?) schrijnende situaties. Het hoofd laten hangen heeft geen zin, meer focus op positieve aanknopingspunten wel. De spiraal naar boven vinden, stap voor stap. Steeds meer de regie in eigen hand nemen, omdat je als mens veel kan, ook al lijkt ‘alcohol even de baas’.

Schrijnend verhaal

Recent deelde iemand met mij via deze website de volgende schrijnende ervaring. De persoon in kwestie kreeg van de verslavingsarts een bescheiden dosering (30 Mg) Baclofen voorgeschreven. Toen dit geen effect bleek te hebben (de arts dient als geen ander te weten dat Baclofen alleen in hogere doseringen werkt) besloot de patiënt de dosering te verhogen tot 70 Mg. De behoefte aan alcohol verdween. Resultaat was dat de persoon een maand de alcohol kon laten staan na 25 jaar verslaving. Zelfs de behoefte om te roken verdween. Tijdens de controle bij de verslavingsarts was deze uiterst ontstemd over het eigen intiatief van de patiënt. De dosering Baclofen werd niet naar 70 Mg aangepast en korte tijd later begon de patiënt weer te drinken. De patiënt had nog gepoogd Baclofen via internet te kopen in de VS, maar dat was niet gelukt. Dit relaas vertelt alles. Het schokkende gebrek aan (medische) ethiek bij een verslavingsarts, de onvermijdbare verdenking die hij zo over zichzelf afroept dat het hem eigenlijk gaat om eigen autoriteit en broodwinning, en dus niet de gezondheid van de patiënt!, en het op onverantwoorde wijze vergroten van het risico dat mensen medicijnen gaan kopen via internet. Acceptabel voor een land als Nederland?

Clear Mind Amsterdam

Dan was er eind 2014 zowaar de aankondiging dat er een nieuwe kliniek ging starten met een behandeling met Baclofen: Clear Mind Amsterdam. Ter ere daarvan een radio-interview met de directeur Cees Smook (die ik ook eens heb ontmoet). Hij wilde een antwoord geven op wat hij het ‘draaideur’ fenomeen noemt bij de bekende klinieken. Door ineffectieve behandelingen gaat de patiënt binnen de kortste keren weer door dezelfde deur naar binnen als waar hij, na ontslag, naar buiten is gegaan. En dat zorgt er dan weer voor dat deze klinieken steeds opnieuw geld blijven verdienen aan dezelfde patiënten. (Niet zo’n gekke veronderstelling kijkend naar het hierboven aangehaalde verhaal, en bovendien roepen deze klinieken dat beeld echt helemaal zelf over zichzelf af). In januari van dit jaar is Clear Mind Amsterdam alweer gestopt, zonder opgaaf van reden. Ik vermoed dat het ‘roeien tegen de stroom in’ al snel te veel werd.

Brijder kliniek pareert kritiek

Reden voor een van de zich aangesproken voelende klinieken Brijder om van zich af te bijten via een NoGopublicatie op hun website. Daarin wordt uitgelegd waarom Brijder geen gebruik maakt van Baclofen bij de behandeling van alcoholverslaving. Prima, maar het betoog rammelt werkelijk aan alle kanten. Is de auteur nu echt zo slecht op de hoogte? Er worden oude onderzoeken aangehaald alsof er in Frankrijk geen recente wetenschappelijke dubbelblinde onderzoeken zijn gedaan die allen (!) indrukwekkende resultaten hebben laten zien. Het aangehaalde Amerikaanse onderzoek betreft een groep personen die slechts 30 Mg Baclofen kregen toegediend, geen werkzame dosering bij de behandeling van alcoholverslaving. Niet gek dat dit niets heeft opgeleverd, geen argument om Baclofen niet toe te passen. Brijder vervolgt aan te voeren dat er bewezen effectievere medicijnen zijn. Refusal als eerste. Een medicijn dat je doodziek maakt als je alcohol drinkt. Effectief?! Het zwaktebod onder de medicijnen. Dan Campral, dat volgens de officiële bijsluiter bij 25% van de mensen de trek in alcohol vermindert. Het zijn juist argumenten om naarstig op zoek te gaan naar wat beters, met het belang van je patiënten voor ogen.

Nog meer nuance inzake Baclofen

Voorts wekt Brijder de suggestie dat Baclofen te vergelijken is met benzodiazepinen (de Valium-achtigen). Om twee redenen niet juist: 1) Baclofen geeft geen euforische roes zoal Diazepam, Oxazepam e.d. en 2) je hebt van Baclofen niet steeds meer nodig om hetzelfde effect te verkrijgen. Sterker nog, van een hoge dosering, waarbij onverschilligheid ten aanzien van alcohol ontstaat, kan typisch afgebouwd worden naar een lagere onderhoudsdosering. Bovendien, je kunt van Baclofen slaperig worden, maar het zorgt niet voor verlies aan scherpte zoals bij alcohol en Valium. Opmerkelijk dat Brijder zegt ervaring te hebben met mensen die verslavingsverschijnselen vertonen in het gebruik van Baclofen, een medicijn dat de typische kenmerken van een verslavend middel ontbeert (euforie, steeds meer, ontwenning). En als het dan toch zo zou zijn, kan je dan niet beter verslaafd zijn aan een middel waarmee je normaal kunt functioneren en dat niet zorgt voor een algehele lichamelijke en geestelijke aftakeling zoals bij alcohol en Valium. Alle Franse universitaire onderzoeken hebben beperkte bijwerkingen van Baclofen laten zien, ook in hoge doseringen (meer dan 150 Mg/dag) en de Franse medische autoriteit heeft Baclofen als medicijn tegen alcoholverslaving erkent, zodat iedere Franse huisarts het inmiddels mag voorschrijven. Zo is het juiste en genuanceerde verhaal over Baclofen geschreven door iemand die geen enkel ander belang heeft dan informatie doorgeven opdat mensen er wat aan hebben.

Touwtjes zelf in handen nemen

Brijder heeft het beste voor met haar patiënten door Baclofen juist niet toe te passen. Ongeloofwaardig en voor hen die beter weten versterkt dit alleen maar het vermoeden dat Brijder die ‘draaideur’ niet zo erg vindt. Ethisch natuurlijk verwerpelijk in haar ergste soort, maar waar geen wil is, is geen weg. De verandering kan komen als de Baclofen studie van de UvA de effectiviteit van Baclofen zou bevestigen, met alle nuances die daarbij horen. Hiermee zou een belangrijk excuus voor de klinieken komen te vervallen. Misschien staan de klinieken niet te juichen, maar de patiënten krijgen de betere kans die ze verdienen en Nederland kan de hoofdrol krijgen in een wereldwijde doorbraak. Laten we hopen dat dit nu snel gebeurt. Intussen is het dan zaak zo veel mogelijk de touwtjes zelf in handen te nemen, het gaat immers om jouw gezondheid. Er zijn nog steeds voldoende mogelijkheden. Ook in Nederland zijn er klinieken die Baclofen toepassen en welwillende huisartsen, maar vooral als jij wilt en bepaalt.

Voor vragen kun je contact met me opnemen via het contactformulier.

 

 

Geen reacties

Pompen of verzuipen?

Afwachten en laten verzuipen, of…?

Over één ding zijn alle geleerden het eens, alcoholisme is een wijdverspreid probleem en het is uiterst moeilijk om een blijvende oplossing te vinden. Geschat wordt dat één op de tien mensen een alcoholprobleem heeft zodanig dat het goed (normaal) functioneren in de weg staat. Bovendien slaagt hooguit 10% erin het probleem definitief het hoofd te bieden. In dit licht is het merkwaardig dat in Nederland zo veel scepsis blijft bestaan bij het meest veelbelovende, of mogen we inmiddels zeggen ‘succesvolle’, hulpmiddel dat er is: Baclofen. Het waarschuwen voor de onzekerheden van het gebruik van Baclofen terwijl het alternatief is dat men verzuipt in de alcohol.

Eerst maar eens grondig onderzoeken

Eensluidend klinkt het vanuit de Nederlandse verslavingszorg dat Baclofen als middel tegen alcoholverslaving (cocaïne, GHB) eerst grondig onderzocht moet worden. Dat lijkt een zorgvuldigheid waar niemand bezwaar tegen kan hebben. De kanttekening is echter dat in Frankrijk al heel wat onderzoeken hebben plaatsgevonden. Deze onderzoeken hebben overall aangetoond dat Baclofen in circa 65% tot abstinentie (langdurige geheelonthouding) leidt oplopend tot 85% als aanzienlijke vermindering van het alcoholgebruik wordt meegerekend. En dat dit bovendien pas wordt gerealiseerd bij hogere doseringen tussen 150 en 200 Mg per dag. De langere termijn effecten van het langdurig gebruik van Baclofen in een hoge dosering zijn niet bekend, daarvoor heeft het simpelweg nog aan voldoende tijd ontbroken. Als zwaarwegend argument staat daar tegenover dat als dit betekent dat alcoholisten doordrinken, hen de Baclofen behandeling onthouden wordt, we de lange termijn effecten van zwaar alcoholgebruik maar al te goed kennen: een algehele mentale en fysieke aftakeling tot de dood erop volgt. Kiezend tussen deze twee kwaden lijkt de optie te kiezen voor Baclofen voor de hand te liggen. Maar nog steeds is dit een noodgedwongen persoonlijke keuze voor de patiënt, die dit moet afdwingen, omdat de meeste behandelaars te voorzichtig blijven.

Baclofen als laatste redmiddel

put dempen

de put en het kalf

Dat blijkt ook uit het gangbare protocol dat Baclofen alleen ingezet wordt bij alcoholisten waarbij alle andere opties geen resultaat hebben gehad. Alcoholisten die bovendien zo veel schade hebben opgelopen aan organen dat doordrinken snel catastrofale gevolgen zal hebben. Bij minder acute levensbedreigende situaties worden eerste andere medicijnen ingezet, die ook effectief zijn en minder risico’s met zich meebrengen. De vraag is dan welke medicijnen dat zijn. Campral is een bekend medicijn dat als zuchtremmer wordt ingezet. Slecht één op de vijf mensen heeft hier baat bij. Ook in vergelijking met Baclofen is Campral dus weinig effectief. Met zo’n rapportcijfer mag het niet eens een serieus alternatief genoemd worden en zeker niet als excuus gebruikt worden om Baclofen niet voor te schrijven. Gaan we de put dempen als het kalf echt bijna verdronken is of grijpen we eerder in?

Is Baclofen verslavend?

Omdat Baclofen qua chemische samenstelling op de partydrug GHB lijkt bestaat er zorg dat Baclofen verslavend is. Niets is zeker, maar er is vooralsnog geen enkele aanwijzing dat Baclofen verslavend is. Sterker nog, het kenmerkende van een Baclofen behandeling is dat de dosering van een maximale dosering afgebouwd kan worden naar een lagere onderhoudsdosering. Dat heeft Olivier Ameisen in zijn boek ‘Het einde van mijn verslaving’ al beschreven. Bij een extreem hoge dosering van 295 Mg bemerkte hij dat hij onverschillig werd ten aanzien alcohol. Die onverschilligheid bleef bij zijn onderhoudsdosering van 125 Mg. Zelf ben ik afgebouwd van 125 Mg naar 50 Mg en als ik de Baclofen eens vergeten ben in te nemen heb ik geen ontwenningsverschijnselen ervaren. En ook hier geldt, al zou Baclofen verslavend zijn, is het dan net zo ondermijnend als een alcoholverslaving?

Ethische plicht

De grote terughoudendheid om Baclofen in te zetten bij de behandeling van een alcoholverslaving roept vraagtekens op. De povere resultaten van behandelingen zonder de inzet van Baclofen resulteren erin dat behandelingen regelmatig herhaald worden, vaak nog steeds zonder resultaat en tot wanhoop van alle betrokkenen. Behandelaars hebben op zijn minst de ethische plicht om de Baclofen optie voor te leggen opdat de patiënt en betrokkenen zelf de keuze kunnen maken. Het kan een gecalculeerd risico zijn om een behandeling met Baclofen te kiezen, als voortzetting van de alcoholverslaving het meest waarschijnlijke alternatief is. Liever onzeker pompen met Baclofen dan letterlijk verzuipen met de alcohol.

Omdat in Nederland weinig informatie over Baclofen en alcoholverslaving naar buiten komt hier de link naar de Franse Baclofen associatie www.baclofene.org waar wel regelmatig nieuws gepubliceerd wordt zij het in het Frans. Met de vertaler in je internet browser kom je een eind. Aan nieuwe ontwikkelingen zal ik hier en op Facebook aandacht besteden.

2 reacties

Translate »